>>1の続き

　じゃあ、普通から外れた人生ってそんなにみじめかっていうと、決してそんなことはない。それでも人って生きていかなければいけない。最初に思い描いた青写真からずれていっても、それは、その子にとっての人生だし、親から見たら子どもはかわいいんですよね。

　いろんなパターンがあって、“受容”に至るまでの道筋って人によってバラバラなんですよね。病気は受容できないけど、子どもはかわいいという相矛盾した思いをするパターンの人も結構多くて。奥山さんもそうかもしれません。

奥山：そうですね。

松永：美良生くんは美良生くんでかわいい。だけどダウン症という病気はよくわからなくて…ダウン症という病気をモンスターみたいに思ってしまう。ダウン症のお子さんを授かった人の中には、ダウン症という病気を認めないし、わが子に愛情を持てない人もいるんですね。

　だけど人間って結局、時間をかけて、一歩一歩ステップを踏んでいって、たぶんどこかでいい意味であきらめる時がくるんですね。

　そのあきらめというのは、投げやりになったり、自暴自棄になることとは別なんですね。質のいいあきらめの時がくるんです。それを乗り越えていくと、たぶん、お母様がたというのは、自分の中で持っていた、それまで過去に自分が築いてきた価値観を1回壊して、新しい価値基準を作り直す。で、自分の子どもに対して「あなたはあなたでいいんですよ」と認める、自分の子どもを。

　それは、認めるというレベルよりも一段階高くて、承認を与えるような。あなたでよかったんだよ、とステージが上がっていくのかなというのが、多くのご家族を見てきた、ぼくの印象ですね。

奥山：個人的に思うのは、生きてる限り、人間には自己治癒力があるなということです。わが子の障害を知った時、心にけがをしたような状態だと思うんですけど、そのけがもやがてかさぶたができて、砕けた骨もいずれくっついて…。生きてる限り、けがというものは治癒されていくものだなぁと実感しました。時間がかかるけれども親になっていけるんだなぁって思いました。

松永：どうしてもわれわれって、普通でありたいという欲があるし、社会にも同調圧力みたいなものがあって、そういう生き方をしなきゃいけないところがある。特に日本の文化は横並びで、出る杭は打たれ、目立つと足をひっぱられる。そういう社会に住んでいますから、“普通”に対するプレッシャーって強くあると思うんですね。

　だけど、そこから外れたからって、それは失敗であるとかみじめなことではなく、そこにもちゃんとした人生はあるんです、実はね。あまりにもぼくらの社会は、普通であることに縛りつけられてて、そこからがんじがらめになっているけど、実はそれは単なる幻で、本当は普通なんて基準はどこにもないのかもしれないですね。

【プロフィール】
奥山佳恵さん
1974年、東京生まれ。2001年に結婚。2002年に長男・空良（そら）くんを、2011年に次男・美良生（みらい）くんを出産。美良生くんが生後1か月半の時、ダウン症と告げられる。著書に、美良生くんの育児日記を公開した、ドキュメンタリーエッセイ『生きてるだけで100点満点！』（ワニブックス刊）がある。

松永正訓さん
1961年、東京生まれ。「松永クリニック小児科・小児外科」（千葉県千葉市）院長。2013年に『運命の子　トリソミー　短命という定めの男の子を授かった家族の物語』（小学館刊）で第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。読売新聞の医療・介護・健康情報サイト「yomiDr.（ヨミドクター）」で連載を持つなど、命の尊厳をテーマとした記事や作品が各所で好評。

※女性セブン2018年12月13日号

ダウン症って病気なのか？

>>9
治癒することのない病気だな(´・ω・`)

ダウン症の子を持つ母親が昔、2ちゃんのハンディキャップ板で言ってた
「ダウン症は羽根のない天使」と言う言葉を思い出した

>>10
そうやって美化してじぶんを騙さないとやってられないわな
惨めで、絶望的で、徒労感いっぱいな人生

>>24
ただ、自閉症と比べて、＊行動が比較的少ないとは言われてるわな
健常者にありがちな嫌味やら悪意の嘘も少ないし
そういう意味では天使かもしれん

>>10
玩具売り場の店員やってた時に毎日の様に店に来る20歳前後の女の子がいて
確かに心が清らかな天使と言う感じだった
まあ外でほんの数分だけ会うからそう思うんであって、家の中で朝から夜まで顔付き合わせていたら
又違った感想を持つんだろうな

>>10
自分の子供なんて障害があろうとなかろうとみんな天使に決まってるんだよ
それを「羽がない」ってつまりそういうことなんだろうな

でも親が＊だら……

>>14
ダウン症は寿命短いよ60まで生きれば御の字

身の回り何も出来てないダウン症の次男を普通学級にぶちこんだ人ですよね
お世話になった幼稚園(療育園？)に家族全員(当時中学生の息子を含む)で参列できないとブログで吊るしあげた人ですよね
仕事が入ったからとまだ幼かった長男を3ヶ月ママ友に預かってもらい、また頼んだら断られて、前は預かってくれたのにと言った人ですよね

>>15
オムツだしランドセルや筆箱を自力で開けられなくて食事も介助が必要なのに普通学級にごり押し
しかも母親は大して仕事してないのに週5で学童
２学期になって周りが繰り上がりの足し算や引き算やってる中、奥山の次男は床に転がってはらぺこあおむしの絵本読んでるってよ

>>31
めちゃ身近な方ですね

>>81
奥山がブログで発信してるんだなぁ

>>15
すごいゴリ押し。なかよし学級でも身の回りの事が自分で出来ないとダメだって断られたわ。

僕はおかしい
自閉症の昔が浮かんでる

>>19
清春乙

野田聖子の子供はどうなった

>>23
支援学校行ってるよ

今では血液検査で胎児のダウン症はわかるからな
今後は見かけなくなるだろう
そう思うと、ダウン症最後の世代で気の毒だな

>>26
どうだか

やっぱり高齢出産は障碍リスク高いんだねぇ

>>34
脊髄反射する前に、何歳で出産したか確認ぐらいしたらどうだ？

何のためのネットなんだかw宝の持ち腐れ

奥山のダウン息子　夏休みの絵日記に狂気を感じる
http://Archive.is/cOesg

同じクラスにこんなのいてお世話係にされる健常児が可哀想

>>35
普通学級に丸投げしてあとはお世話係がなんとかして
お互いいい経験！とか思ってそう
将来自立する為にも支援学級行った方が子のためなのに

あまりにもダウン症をただの個性とポジティブに押し付けてくるからブログ遡ったら産まれて数年ダウン症なの隠してブログしてた

>>37
隠してたって言うより、ようやく病気を受け入れられたんじゃないの？

科学で裏打ちされたダウン症がいなくなっても

オカルトでそれと決めつけられたダウン症が増やされるだけだから

ダウン症な人の数の印象はこの先もっと増えるのかもねｗｗ

>>38
それなあ
今の軽度発達障害とかほとんどそれだ思うわ

子が産まれて検査して目おk、耳おk、障害無しってなって初めて心から喜べたわ

>>41
実際、指の数を助産師さんから教えて貰うもんなぁ
俺もそれ見てホッとしたわ。

>>41
発達障害無しは小学校上がるまで分からないし
知的障害無しも軽度は12歳ぐらいまで分からないじゃん

旦那の画像見たけどなんか変だな
岸田一郎みたいなキモさ

>>42
でも旦那は普通学級反対してたんだよ
けっこうまともなのにな

ダイエット志向が高まりすぎで成人女性の栄養状態が戦後並みに悪くなっててそれも池沼が生まれる要因の一つ
ダウン症がそういう要因で産まれるかは知らんが元グラビアの芸能人だと妊娠中も過度のダイエットしてたかもな
もしそうだとしたら親の責任は大きいな

>>65
俺が小さい頃は４０００ｇで生まれたとか５０００ｇで生まれたとかいたけど
今はコントロールされて大体３５００位までにおさまってる気がする

>>69
ちょっと違うかもしれないが、嫁が妊娠中に太りすぎないようにと指導されてた

ダウン症の子を持つと親は無期懲役

>>70税金5倍くらいでいいよ