診断まで20年かかる人も…全身が腫れる難病 「知ってほしい」患者の苦しみ


診断まで20年かかる人も…全身が腫れる難病 「知ってほしい」患者の苦しみ 診断まで20年かかる人も…全身が腫れる難病 「知ってほしい」患者の苦しみ
…医師の認知度も低く 突然全身が腫れる難病「遺伝性血管性浮腫(HAE)」。内臓が腫れると激しい腹痛に襲われ、喉が腫れれば呼吸困難に陥って命にかかわる。患…
(出典:科学(西日本新聞))


成人スチル病 Blau症候群 若年発症サルコイドーシス クローン病 PAPA Majeed症候群 SAPHO症候群 原発性血球貪食リンパ組織球症 マクロファージ活性化症候群 遺伝性血管神経性浮腫 ベーチェット病 痛風 偽痛風 自然免疫は主に貪食によって以前に出会ったことのない新しい抗原に対して即応的に対処
8キロバイト (1,318 語) - 2018年8月29日 (水) 14:38



(出典 d9dsub0ijw2ii.cloudfront.net)






きゅう
@kyu877

初めてこの疾患を知りました。自分もそうでしたが、診断がつくまで時間がかかるのは本当に辛い。全身が腫れる難病へ理解を 遺伝性血管性浮腫(HAE) 医療現場 認知度低く 推計患者2600人、診断まで20年も https://t.co/8FZdpuyyrG

2019-11-09 16:21:15

(出典 @kyu877)

大津秀一🍀早期から緩和ケア医師🍀院長🍀診断時からの緩和ケア外来クリニック🍀遠隔診療全国対応
@shuichiotsu

https://t.co/lax1n8dDyH・遺伝性血管性浮腫(HAE)・診断されるまで平均約14年・薬を使えば症状をコントロールできる・日本には罹患者が2600人いると推計・しかし、診断されて治療を受けてい… https://t.co/01Qe0zAiVz

2019-11-09 09:25:20

(出典 @shuichiotsu)

studybot
@kokushifighter

【C1インヒビター欠損症?】遺伝性血管性浮腫=QUINCKE浮腫搔痒を伴わない真皮下層または皮下組織の限局性浮腫補体低下咽頭浮腫による気道閉塞に注意

2019-11-09 05:58:31

(出典 @kokushifighter)

s@brina
@7kama2ma8

またクインケ浮腫が出来た。色々調べると遺伝性血管性浮腫の可能性もあるし怖い

(出典 s@brina on Twitter)

2019-11-08 21:42:53

(出典 @7kama2ma8)

INFOMED/医師国家試験/研修医/USMLE
@INFOMED94361512

【間欠的な強い腹痛】→FMF、急性間欠性ポルフィリン症(AIP)、遺伝性血管性浮腫(HAE)→発熱を伴うのはFMFのみ。腹痛が強いのはAIP*FMFで腹痛を伴うのは60%

2019-11-08 06:32:29

(出典 @INFOMED94361512)

iptops.com news
@iptops_com_news

【知財関連ニュース】鳥居薬品、BioCryst社との遺伝性血管性浮腫(HAE)発作抑制薬BCX7353に関するライセンス契約締結について[特許][知的財産] [知財ニュース][知財フィルター]https://t.co/Pb3pNrmiGr

2019-11-07 02:37:22

(出典 @iptops_com_news)

Tk23BotBot8
@Tk23BotBot8

蕁麻疹を伴わない血管浮腫では基礎疾患の存在を考慮する。血管浮腫は蕁麻疹より深部なので膨疹なし、かゆみなし。ただ大部分は肥満細胞が関与するため蕁麻疹が併存し、食物などの原因が判明する。蕁麻疹ない場合は特発性の他、自己免疫疾患、感染症、薬剤性、遺伝性。

2019-11-07 00:24:56

(出典 @Tk23BotBot8)

こださん
@kodarika

全身が腫れる難病へ理解を 遺伝性血管性浮腫(HAE) 医療現場 認知度低く 推計患者2600人、診断まで20年も https://t.co/l58YZXHZEG

2019-11-06 20:00:58

(出典 @kodarika)